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2012年7月 7日 (土)

七夕の夜に

七夕なのに・・・雨が降ってしまいました。

残念ながらお星さまが見られません。

でも、今星空を見上げたら涙が.出て来てしまうかも・・・

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夫の病名は、ALS(筋萎縮性側索硬化症)。

でも、最初は違う病名でした。

進行が早く、他の病気が疑われると言う事で、昨年6月30日(晴梧の生まれた翌日)筋電図検査を受けました。

その結果、更に検査が必要となり、7月6日検査入院。

7月14日、夫と共に主治医から検査結果について説明を受け、病名を告げられました。

筋電図検査を受けた後の主治医のお話しから、私なりに調べたのですが、もしやと思っていた病名でした。

病棟の看護師長、夫の担当看護師さんも同席していました。

今思えば、それだけ大変な病気だったからでしょうね。

ALSの事、現在の状態、いずれ起こる症状、今のところ薬も治療法もない事を聞きました。

まさか夫が10万人に1人の難病になるなんて思ってもいませんでした。

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あれから丁度1年経ちました。

1年前、ミキサー食だったけれど自分で食べ、杖をつきながら歩き、構音障害は有ったけれど会話をし、呼吸症状は何もなかった夫が、

今は、気管切開をして人工呼吸器を着け話す事も出来ず、胃瘻で栄養を取り、全面介助になってしまいました。

近い将来とは思っていましたが、1年後の今を想像もしませんでした。

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夫が入院して半年過ぎました。

私1人の生活も、半年経ちました。

夫が退院し、2人で過ごすようになっても以前の様な生活をする事は出来ません。

24時間介護が必要です。

普通に生活出来る事、当たり前に出来る事が、どんなに有り難い事なのか、大変な事なのかと痛感しています。

他のご夫婦を見たり、ご家庭を見たり、個人個人を見て、羨ましむ自分がいます。

夫は、もっと辛いでしょうと思いながら、嫌な自分がいます。

1年前の事、もっと前の事・・・いろいろ思い出し懐かしんだり、(夫が)こんなになってしまった、何故?、こんな筈では無かったと思ったり・・・

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最近は、夫と同病の方のブログや介護している方のブログを拝見することが多くなりました。

テレビや新聞でも、報道されています。

その方々の前向きな姿勢、病気に向き合う姿に、自分達を重ねると駄目だなぁ~と思います。

でも、辛い時を乗り越えての今なのですね。

患者の悩み苦しみ、介護者の気持ちも感じることが出来ます。

私達だけでは無いと、力を頂いています。

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落ち込んでばかりの最近の私ですが、頑張らなくちゃと思っています。

自然体で前を向いて過ごせるように・・・

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コメント

ポカコさん、こんばんは~
コメントを入れても反映されないことが多いのです。
その後は、何度も確認して送信してますが、昨日もまた・・・sweat01
でもね、明るいブログを綴られることへの同感のコメントでした。
そして今、現状に直面する悩みを拝見して。
あぁ、コメントが消えていて良かったかな、と思っています。

気を紛らすことは出来ても、現実は目の前から消えてはいかないのですよね。
そのことがグサリと刺さります。
人口呼吸器、胃ろうは、人間の終末を予感させるものです。
連れ添った人の、その姿を見る辛さが分かります。

今日はこれだけです・・・
このコメントは反映されるでしょうか?

diamondだんだんさんへ

だんだんさん、こんにちは
いつもありがとうございます。
コメントが反映されない時があるのですね。
知りませんでした。
なんでかなぁ~??

気は紛らわせても・・・そうですね。
現実から逃げる事は出来ませんね。
でも、ブログに書く事で、自分の気持ちを見つめ整理することも出来るかな・・・
ストレスも発散できるかも・・・ですね。
これから、益々愚痴も増えるかもですが、よろしくです。

ALSの患者で、人工呼吸器を装着される方は、2,3割だそうです。
7,8割の方は、患者自身の病気に対しての不安や将来を見つめたり、介護者の負担を考え装着しないそうです。
よく言われる、生か死の選択です。
篠沢秀夫さんや徳田寅雄さんも同病ですが、呼吸器を着けながらお仕事をされています。
患者自身の気持ちで、呼吸器を装着してからの生き方も大きく左右します。
勿論患者を取り囲む人達のサポートも必要ですが。

これから先の事を思うと・・・ですが
”やるっきゃない!!” ”何とかなるさ!!” ”なるようになる!!”
ですね。

夫が元気だったら・・2人で旅行したり、孫と一緒に遊んだり・・いろいろ考えてしまいます。
そして、夫中心の生活、私は・・・の気持ちが正直時々出てきます。
そう言う時、夫の気持ちが頭をよぎりふぅ~と萎みます。

これからも自分の気持ちを吐露するのにブログに協力して貰おうと思っていますcoldsweats01
宜しくお願い致しますheart

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