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2012年12月22日 (土)

1年経ちました

今年も残すところ、あと10日。

何だか実感が有りません。

しなければと思う事は沢山有るけれど、一向にその気持ちになれず、ただ毎日を普段と変わらず過ごしています。

特に何もしなくても日は過ぎて、(大晦日に)1晩寝れば新しい年は来ますから・・・

”まぁ、いいか!!”  なんて思っている今日この頃です。

・・・が、心の中で葛藤している自分がいますが・・・

今日は、クリニックに行って来ました。

いつもの薬と風邪がなかなかスッキリしないので、風邪薬を頂いて来ました。

せめて、体調を整えて新年を迎えたいと思います。

..

              ゜。°。°。°。°。°。°。°。゜。°。°。°。

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夫が入院して、今日で1年です。

1年・・・早いですね。

1年も経った様に思えません。

12月22日は、忘れられない日になりました。

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夫の病気は、以前にも書きましたがALS(筋萎縮性側索硬化症)です。

ALSの認定を受けたのは、2011年7月でした。

今思えば、少しずつ症状が出ていたのだと思います。

夫は、歩き方がおかしいのも転ぶのも腰が悪い(手術もしてます)からとか、左腕が上がりずらくなったり握力が下がったのも車を追突されてむちうちで首を痛めた為と言っていました。

余りに様子がおかしいので神経内科の受診を勧めても、なかなか言う事を聞いてくれませんでした。

毎日の様に整形外科に通院し、治療をしたり、リハビリを受けていましたから。

そうこうしている内に、娘が里帰りをして来た時に、

先月来た時に比べて、呂律のまわりが悪くなっている。

脳梗塞でも起こしているのでは・・・と、心配し受診を勧められました。

娘の言葉に、やっと重い腰を上げて病院(神経内科)に行ったのです。

最初の病名は、ALSでは有りませんでした。

半年後、進行が早いので他の病気が疑われ、筋電図検査。

そして、入院検査をしてALSの診断がつきました。

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1年前の今日、体調が悪いのと嚥下障害で食事も思うように取れないのが続いていた夫に(予約外での)受診を勧めて病院に行きました。

年末でも有るし入院し、取り敢えず栄養を摂るよう治療をして、年明けに胃瘻を作ることになりました。

病棟に行き、ベットで入院の説明を受けたり処置をしている途中から、夫の具合いが悪くなってしまったのです。

突然の事でバタバタと事が進んで、人口呼吸器の装着をするか否かの決断をすることになってしまいました。

人口呼吸器を着けると気管切開をするので声が出なくなる事、呼吸器を1度着けたら外したくなっても外せない事を何度も何度もO医師から念を押されました。

夫は、短い時間に着ける選択をしたのです。

(因みに、ALS患者で人工呼吸器を着ける割合は、2~3割の方だそうです)

呼吸器を着け、治療も1段落した後、外来で診察をして下さった医師(主治医がたまたまお休みで院長先生でした)が見えて、

「今日来て良かったですね。そのまま家に居たらこの年末は大変な事になっいましたよ。」

と言われました。

そして、あれから1年が経ち、入院生活は続いています。

毎日の病院通いが、私の日課です。

話せず、飲む事も食べる事も出来ず、自由に体を動かす事も出来ず、ほぼ1日ベットに横たわり全面介護の夫。

何を思い、何を考えているのでしょう。

一番辛いのは、夫と分かっているのですが・・・

時々、夫の態度に私の気持ちも落ち込んでしまいます。

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あの日、人口呼吸器を着ける前に、私の目をジーッと見て

「悪いなぁ~」 と言った夫。

「2人で頑張ろう・・・」 と言った私。

あの時の言葉を、あの時の気持ちを、思い出しています。

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Photo
                               夫からの、今年のお誕生日(12月3日)プレゼント

                ※夫に頼まれてポカコが買って来ましたcoldsweats01

                 プレゼントですからラッピングもお願いしちゃいましたhappy02

                 お花を見た夫から、OKサインを貰いました。

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コメント

ALSに至る症状が、今分かりました。
呼吸器を付けるのを、ご主人様が選択されたことも…
今日で一年、ポカコさんは悪夢の年だったでしょう。
ご本人の心のうちは、計り知れませんが。
ともかくも、明日を信じて暮らして下さい。
アイコンタクトでも、こんなに意志が通じるのです。
落ち込んだら、書き込みして美味しいもの食べて…ね(^.^)
プレゼント、やったね~♪

diamondだんだんさんへ

メリークリスマス!!xmas
だんだんさん、こんにちは~

まさか、夫が10万人に1人と言われる難病にかかるとは思いもしませんでした。
様子を見ていてパーキンソン病かなと思っていたのですが・・・
1番悔しい思いをしているのは、本人ですね。
山中教授のi p s 細胞の研究が進み治療薬の開発が早く進む様に祈っています。

夫が、文字盤で話してくれるのは、夫がして欲しい事で夫からの一方通行です。
瞬きやOKサインをして返事をしてくれるのも少ないですdespair
自分が言いたい事を文字盤やカードを使って知らせる事は、まだ出来るのですから、私が話しかけたりしている事にも瞬きでもいいので答えて欲しいのですが、ほとんど反応してくれません。
体の向きを直して「これでいい?」と話しかけても無反応。
反応が無いのは、OKと言うことに理解しています。
こちらが話しかけても、”もういい”と遮られる事もしばしば。
私の気持ちや体調も、いつも一定では有りませんから、空しくなる事も有ります。
ですから、病室でも殆ど会話もなくベットの傍に座って、夫がして欲しい事をするぐらいでテレビを眺めています。
ですから、時々・・・ああ~あdownなんて思ってしまいます。

でも、たま~に、ホントにたま~に、優しいところを見せてくれるので何とかやってこられるのか知れませんね。


介護は、病人の1つ1つのお世話より、精神的なものの方が介護者にとっても大変とつくづく思います。
又、愚痴を書かせて頂きますね。

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